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 • Opinión

Día de las Enfermedades Raras: 10 cosas que me enseñó mi condición

En el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, Dani Aza abre su corazón y nos trae sus aprendizajes a partir de los desafíos que le trajo su condición.


Dani Aza en su infancia, en sus primeros pasos de escolarización.

Dani Aza en su infancia, en sus primeros pasos de escolarización. - Créditos: Gentileza Dani Aza



Raras como un 29 de febrero. Este tipo de condiciones son las que conmemoramos este día destinado a concientizar sobre esas enfermedades invisibilizadas y poco frecuentes que necesitan de tratamiento e investigación para mejorar la calidad de vida de quienes la atraviesan. Pero también esta fecha me parece una oportunidad para reivindicar nuestras “rarezas” o eso que nos hace únicos, ya que, al final, todos lo somos. Si logramos entender eso, tal vez no nos cueste tanto asimilar que existe una diversidad enorme de personas y de las que se estima que entre el 3,5% y el 5,9% en todo el mundo tiene alguna enfermedad rara. A mí me tocó la Artrogriposis Múltiple Congénita, una condición que genera contracturas articulares y que fue, para mí, el mayor desafío.

En estos 39 años he aprendido muchas cosas y todas ellas se las debo a mi condición rara. Por eso en este día tan especial les traigo algunos de esos aprendizajes porque todos tenemos batallas y cicatrices que sanar. 

10 aprendizajes que me trajo mi enfermedad rara

Dani Aza, en las vacaciones en la playa y su mantra: "Todas llegamos al verano"

Dani Aza, en las vacaciones en la playa y su mantra: "Todas llegamos al verano" - Créditos: Gentileza Dani Aza

1. El camino se construye un paso a la vez

Hasta que caminé, pasaron 5 años. Lo hice con ayuda de mis ortesis, grandes compañeras de aventuras. En el medio hubo 15 cirugías, tratamientos y terapias, pero todo valía la pena y cada avance era enorme. Quienes enfrentamos este tipo de condiciones sabemos que de nada sirve poner metas definitivas y a largo plazo si no valoramos los pasos diarios: esos pequeños grandes logros que nos sacan una sonrisa y empujan a más.   

2. La unión familiar hace la fuerza

La familia puede ser equipo. Así lo hemos sido, rearmándonos y reinventándonos ante cada dificultad. Mi familia me ha dado la oportunidad de ser libre en una sociedad que constantemente me devaluaba y gracias a ellos, porque me lo enseñaron, supe que era suficiente y capaz.

3. Todos tenemos un poco de "raros"

Aun en mis momentos más oscuros, decidí defender mis manos y pies rebeldes y luego mis derechos como persona con discapacidad. Defender esas rarezas con valentía y convicción me hizo fortalecerme y empoderarme. Todos somos diferentes, raros y únicos. Ese es el valor de la diversidad.

4. Hoy no es para siempre

El día que a mis padres le dijeron que yo no iba a caminar fue un golpe muy duro. Pero quedarse quietos no fue una opción. Y así es que se buscaron las herramientas y opciones para salir adelante, entendiendo que no hay nada determinado ni tenemos ninguna certeza en la vida. Como en muchos aspectos, necesitamos comprender que el estado o situación actual no es permanente y todo puede cambiar. Todo pasa. Sin embargo, el trabajo constante es clave para ese futuro que queremos y lograr nuestros sueños y objetivos.

5. La esperanza, y no el miedo, es el motor

¿Qué nos mueve hacia adelante? El futuro, siempre. El miedo solamente nos puede paralizar y detener. Nuestro accionar se basa en esa esperanza que tenemos por un futuro mejor y en las decisiones que tomamos para construirlo.

6. Podés transformar lo que te tocó

El día que decidí que mi condición no me iba a limitar y opté por considerarla parte de lo que no podía cambiar, pude aceptarla y abrazarla como parte de mí y de lo que soy. Cualquier adversidad o dificultad puede cambiar de sentido si cambiamos la óptica, incluso aquellas más dolorosas. Todos podemos asignarle otro sentido a lo que vivimos y ser protagonistas de nuestra propia historia.  

7. No podemos todo ni con todo

Solemos pensar que somos “héroes” y nos ponemos objetivos inalcanzables como si todo estuviera en nuestro poder. Para mí, esa era una mochila difícil de llevar con mi condición. Fue clave para mí darme cuenta de que muchas cosas iban a quedar en el tintero y que si quería aceptarme tenía que abrazar también mis debilidades. ¿Pero quién puede con todo? Nadie.

8. Agradecer lo construido

Agradecer y valorar lo que tenemos fue siempre muy necesario para continuar el viaje. Ser agradecidos nos abre oportunidades y posibilidades y nos invita a mirar el pasado desde el aprendizaje y no desde el rechazo.

9. Primero buscar adentro, después afuera

Solamente pude afianzar la libertad y alcanzar la seguridad cuando entendí que el camino no se construía basándonos en los demás sino en nosotros. No estaba afuera la salida, sino en un proceso interno de revisar quién quería ser. La búsqueda interior, entonces, empieza adentro y no afuera.

10. Cultivar la creatividad y nuevas opciones

Mi condición me hizo creativa para buscar alternativas y desafiarme a diario. Cuando recibís un “no podés”, hay 2 caminos: quedarse con eso o demostrar que sí y solamente podemos lograrlo, esforzándonos por encontrar las maneras y formas para concretarlo.

Mirá la charla que tuvo Dani Aza con Migue Granados

“A las cosas raras solemos esquivarlas y les restamos importancia justamente porque no forma parte de lo que conocemos, pero por más que algo sea raro no significa que no exista” dijo muy acertadamente Migue Granados introduciendo la segunda temporada del ciclo “Raras, pero Reales”, un espacio organizado por Sanofi para concientizar y conversar sobre las Epof del cual tuve el placer de participar llevando mi historia y aprendizajes y que hoy te invito a ver. Con Migue hablamos de todo, especialmente de cómo podemos empoderarnos a partir de los obstáculos que atravesamos y desafiar un mundo que, muchas veces, nos niega posibilidades y mira para otro lado ante nuestra existencia. Te pasamos la entrevista completa para que puedas verla:

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