La maternidad que había imaginado cambió durante la semana 26 de embarazo, cuando una ecografía reveló que su hijo tenía una malformación cerebral. Después de semanas de estudios y consultas, un análisis genético permitió identificar una mutación poco frecuente. A partir de entonces, la vida familiar quedó atravesada por médicos, terapias, medicación y trámites que se multiplicaban. En medio de ese camino, Guadalupe Bernuchi descubrió que buena parte de su energía como mamá se iba en organizar papeles y recordar vencimientos.
De esa experiencia nació Growy, una aplicación que busca ayudar a las familias de niños con discapacidad a centralizar información médica, turnos, tratamientos y gestiones en un solo lugar. Con sus conocimientos en marketing y automatización, y la ayuda de la inteligencia artificial, comenzó a desarrollarla sin saber programar. Hoy, mientras acompaña los avances de su hijo G., de tres años, trabaja para que la herramienta crezca junto con las necesidades de otras familias.
Una ecografía que cambió la historia que había imaginado
“Como casi todas, yo me imaginaba otra maternidad. Un embarazo tranquilo, un cuarto lleno de cosas lindas, un bebé que llega a casa a los pocos días. Hasta la semana 26 fue así”, recuerda Guadalupe. Durante una ecografía de control, la profesional que realizaba el estudio permaneció en silencio durante un tiempo que pareció interminable. Algo no estaba bien. Comenzaron entonces las consultas médicas, los estudios y la búsqueda de respuestas sobre el desarrollo de su bebé. El pronóstico inicial era incierto y, por algunos momentos, desalentador. El estudio genético permitió identificar una mutación en el gen TUBA1A, que le produjo agenesia del cuerpo calloso, una condición en la que no se desarrolla el cuerpo calloso, la estructura que conecta los dos hemisferios del cerebro.
“Me acuerdo de su cara en la ecografía 4D, de su naricita de perfil, y de que esa misma tarde cerré la puerta del cuarto que le estábamos preparando. No pude volver a entrar por semanas”, cuenta. El nacimiento tampoco fue como lo había imaginado. Una atonía uterina, una complicación en la que el útero no se contrae adecuadamente después del parto, hizo que tuviera que permanecer dos días en terapia intensiva. Mientras tanto, G. estaba en neonatología y ambos atravesaron sus primeras jornadas separados. “Así arrancó mi maternidad. Con miedo, sí, pero también con un amor que me desbordaba”, recuerda.
Con el tiempo, aprendió a acompañar a su hijo sin compararlo con los tiempos establecidos en los libros y a reconocer el valor de cada avance. A los cinco meses, nuevos estudios determinaron que también tenía epilepsia, entre otras cuestiones médicas que requerían atención. La familia comenzó un recorrido de controles, especialistas, tratamientos y gestiones con la prepaga para conseguir las coberturas necesarias. Al mismo tiempo, Guadabuscaba información, conocía profesionales y trataba de comprender qué necesitaba G. en cada etapa.
La carga invisible de los trámites y la organización familiar
Acompañar a un niño con discapacidad implica mucho más que asistir a las consultas médicas. Detrás de cada turno hay órdenes, estudios, recetas, autorizaciones, reintegros y documentación que debe mantenerse al día. "Ser mamá de un niño neurodiverso es también ser su secretaria, su enfermera, su abogada, su terapista. Su agenda, su archivo, su gestora”, explica. Claro porque las responsabilidades cotidianas no finalizaban al llevarlo a las terapias varias veces por semana, junto a eso le siguieron los controles, la medicación, el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y los pedidos de cobertura ante la obra social o prepaga. Con el tiempo empezó a darse cuenta que la información quedaba repartida entre papeles, anotaciones en el celular y documentos guardados en distintos lugares. "Había noches en las que, en lugar de descansar, repasaba mentalmente qué trámite estaba pendiente, qué orden podía vencer y a quién tenía que llamar al día siguiente", recuerda Guadalupe y agrega: "Un día me di cuenta de algo que me dolió: gran parte de mi energía de mamá se me estaba yendo en papeles. Yo quería estar en el piso jugando con G., no buscando una orden en el celular”.
La necesidad de ordenar esa información fue el primer paso. Comenzó por crear un espacio propio donde pudiera reunir las terapias, la medicación, los estudios y los turnos de su hijo, además de registrar los vencimientos y tener a mano los datos necesarios para cada consulta. A su vez, también se dio cuenta que necesitaba encontrar algo que facilitara la organización compartida, poder decirle a otro integrante de la familia dónde encontrar la información, sin tener que explicar todo de nuevo. Así, lo que comenzó como una solución doméstica terminó convirtiéndose en una idea con un alcance mayor.
Growy: la aplicación que nació de una necesidad personal
Mientras compartía en Instagram los avances de G., comenzaron a acercarse otras madres. Tenían hijos con diagnósticos y necesidades diferentes, pero muchas se reconocían en las mismas dificultades: carpetas llenas de documentos, recordatorios por todas partes y el temor de olvidar una gestión importante. Fue entonces cuando comprendió que aquello que la estaba ayudando a organizar su propia vida también podía ser útil para otras familias. Así nació Growy, una aplicación pensada para reunir en un mismo lugar la información que las familias necesitan administrar en el día a día: tratamientos, turnos, medicación, estudios, documentación y trámites vinculados con la atención de sus hijos. La herramienta no surgió de una idea de negocio identificada en el mercado, sino de una experiencia cotidiana. Su creadora no sabía programar, pero contaba con conocimientos de marketing y automatización, y con la ayuda de la inteligencia artificial, comenzó a construirla durante las noches y en los ratos libres. El objetivo era que la aplicación fuera práctica y flexible. En lugar de pedir a las familias que se adaptaran a un sistema rígido, buscó desarrollar una herramienta para que cada familia la use en base a sus propias necesidades.
De este modo, Growy permite elegir qué funcionalidades se puede usar en cada momento y esa información se puede compartir con otros integrantes de la familia, cuidadores o terapeutas, seleccionando qué puede ver cada persona. La propuesta también contempla una cuestión importante para su creadora: que la identidad de un niño no quede reducida a su diagnóstico. La aplicación fue pensada para acompañar la organización familiar sin definir a cada persona por su condición médica. Es por eso que, tal vez, su símbolo sea una pequeña planta, una imagen que representa la idea de crecer de manera gradual, a partir de las experiencias y los aportes de quienes la utilizan.
Una versión beta que busca crecer con las familias
Growy se encuentra en su etapa beta, es decir, en una versión inicial que permite probar su funcionamiento y detectar qué aspectos necesitan mejoras. Por el momento, su uso es gratuito. La creadora comenzó a compartirla con madres y padres de otros pacientes que asisten a las terapias de su hijo, pero claro busca llegar a más familias para conocer sus experiencias, reunir sugerencias y decidir qué herramientas conviene optimizar o incorporar.
Tanto en la web como dentro de la aplicación hay una opción para enviar comentarios y propuestas. La intención es que las funcionalidades no se definan solamente desde una idea inicial, sino también a partir de las necesidades concretas de quienes la usan. “Lo bueno de Growy es que es totalmente adaptable. Cada familia puede elegir qué funcionalidades necesita en cada momento y compartirlas con otros miembros”, explica. Para ella, el desafío es construir una herramienta que acompañe las distintas etapas de cada familia. Las necesidades de organización pueden cambiar con el tiempo, al igual que los tratamientos, las rutinas y las personas que participan en los cuidados. La aplicación busca ofrecer un espacio común para esa información y reducir la carga de tener que recordar todo de memoria. No reemplaza a los profesionales de la salud ni resuelve por sí misma los trámites ante las instituciones, pero sí apunta a facilitar la organización cotidiana de las familias que deben gestionarlos.
Una maternidad que también transformó su propio camino
La experiencia con G. no solo cambió la manera en que su creadora organiza la vida familiar. También la llevó a explorar nuevos intereses y a formarse en áreas relacionadas con el desarrollo infantil. Guada comenzó a estudiar estimulación temprana, después integración sensorial y actualmente estudia Psicología. Son caminos que no estaban en sus planes antes del embarazo, pero que hoy forman parte de su recorrido personal.
Actualmente, G. tiene tres años. Practica caminar con su andador y, con acompañamiento, terapias y mucho esfuerzo, está aprendiendo a sentarse solo. También disfruta de estar al aire libre y tiene una personalidad que, según cuenta su mamá, no deja dudas sobre su carácter. Al mirar hacia atrás,Guada reconoce que los primeros años estuvieron marcados por la incertidumbre, las consultas y la necesidad de adaptarse a una realidad que no había imaginado. Hoy, con una organización familiar más afianzada y un recorrido de tratamientos y controles en marcha, encuentra otra manera de mirar esa experiencia. “Cuando lo miro, pienso que Growy es, de alguna manera, otra forma de maternarlo: ordenar todo lo de afuera para tener más tiempo para él”, reflexiona. Por eso, su deseo es que otras familias también puedan encontrar en la aplicación un apoyo para transitar sus rutinas con menos carga administrativa y más tiempo para compartir con sus hijos.
En ese proceso, su hijo también le enseñó a revisar las expectativas y a reconocer que cada historia tiene sus propios tiempos y posibilidades. “G. vino a enseñarnos que un diagnóstico no es destino", cuenta y luego asegura: "Para mí la maternidad tampoco tiene un solo camino”.
Romina Salusso Digital Multimedia Content especialista en lifestyle, espectáculos y actualidad. Actualmente, es columnista de LN+ en MásNoticiasFindeSemana.