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Familias de chicos con autismo crearon una comunidad solidaria

Integrada por casi 200 familias, esta agrupación mendocina -que comenzó por WhatsApp y se acaba de convertir en una Asociación Civil- ayuda, contiene y lucha por la inclusión de sus hijos.


De izquierda a derecha: Carolina Elwart, Carina Irigo, Soledad Puerto, Marisa Jara, Julia Huerta, Eugenia Moreira, Nancy López, Alejandra Vara, María José Zuleta y Eliana García son parte de "Familias Genias", esta asociación civil mendocina que lucha por los derechos de los chicos con autismo.

De izquierda a derecha: Carolina Elwart, Carina Irigo, Soledad Puerto, Marisa Jara, Julia Huerta, Eugenia Moreira, Nancy López, Alejandra Vara, María José Zuleta y Eliana García son parte de "Familias Genias", esta asociación civil mendocina que lucha por los derechos de los chicos con autismo.



Madres, padres, abuelos y abuelas, tíos y tías, hermanos y hermanas, unidos bajo una misma causa. Familias enteras que -ante la incertidumbre de un diagnóstico inesperado- decidieron aunar fuerzas y acompañarse en este difícil camino que la vida les puso por delante. "Familias Genias, San Rafael" es una ONG formada por familiares de personas con condición del Espectro Autista que trabajan por la inclusión y el cumplimiento de sus derechos.

“Este grupo comenzó en 2008 cuando el autismo no era un diagnóstico muy frecuente, por lo tanto, era muy difícil saber cómo tratar y contener a alguien con esta discapacidad”, cuenta Soledad Puerto, mamá de Alejo y miembro de esta agrupación mendocina que comenzó como un simple grupo de apoyo en WhatsaApp y hace unos meses logró la categoría de Asociación Civil.

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Si bien ahora es más común hablar de inclusión, hasta no hace mucho tiempo la provincia de Mendoza no tenía una estructura para contener este tipo de casos, ni siquiera formaba parte de la Ley de Discapacidad Nacional. Por lo tanto, llevar adelante un tratamiento o hacer cumplir ciertos derechos se hacía muy cuesta arriba para estas familias. “Las obras sociales no estaban obligadas a cubrir los tratamientos, así que hubo que juntarse y hacer un frente de batalla común para luchar por nuestros derechos”, revelan los representantes de esta asociación que ya nuclea a 178 familias.

La desidia, el miedo, la incertidumbre y los obstáculos con los que tuvieron que enfrentarse a diario fueron el motor para crear este grupo que -aunque muchos no se conozcan entre sí- forman una gran familia. “Nos fuimos encontrando en salas de espera, en capacitaciones, hasta llegar al famoso grupo de WhatsApp que se creó en agosto de 2015. En principio, surgió para pasarnos datos, compartir nuestras experiencias y contenernos”, recuerdan sobre esta comunidad que inicialmente se llamaba “Mamás Genias”, pero su nombre cambió cuando se fueron sumando abuelos, papás, hermanos y tíos, entre otros familiares.

“Siempre decimos que para una mamá no hay mejor persona que otra mamá. Podemos no conocernos personalmente, pero nos hermanan nuestros hijos”, agrega Soledad, orgullosa sobre lo lejos que ha llegado esta comunidad que hoy no sólo contiene, sino que dicta talleres, capacitaciones y organiza encuentros con profesionales de distintos ámbitos.

Familias Genias contiene, capacita y dicta talleres en materias de inclusión.

Familias Genias contiene, capacita y dicta talleres en materias de inclusión.

Un diagnóstico inesperado: el motor de esta lucha

La vida de las familias que transitan por este tipo de diagnósticos transcurre entre vaivenes de incertidumbre, miedos, logros y felicidad, ya que cada día es diferente. “Aprendimos que hay otras formas de ser padres, otros tiempos, otras palabras y otras miradas”, confiesan los creadores de esta agrupación mientras recuerdan ese día en que les sugirieron sacar el certificado único de discapacidad y el mundo se les vino encima.

“Nos dolió en el alma esa etiqueta social, pero con el tiempo aprendimos que es sólo un trámite para acceder a los derechos de nuestros niños. En vez de llevar a nuestros hijos a jugar a la pelota, a dibujo, a patín o a bailar, los llevamos a centros de integración para mejorar su calidad de vida”, señalan estas familias sobre este nuevo presente que tuvieron que aprender a transitar de un día para el otro.

Y en ese nuevo camino a recorrer fue necesaria la contención de los pares, de aquellos que se encontraban transitando por las mismas emociones. “Nos contenemos, nos sostenemos, nos aconsejamos, nos alegramos por los avances, nos entristecemos cuando las cosas no van tan bien. Hay respeto, generosidad y disponibilidad para el otro; porque ante una necesidad ahí estamos; aún sin conocernos. No somos amigos, pero nos hermanan nuestros hijos, nos une el amor, la experiencia, la alegría, el dolor, y principalmente la lucha”, agrega otra de las líderes.

De grupo de WhatsApp a Asociación Civil

Integrado por 178 familias, el chat de “Familias Genias” redobló su actividad en 2020 cuando las restricciones de la pandemia del coronavirus afectaron considerablemente la vida de todas las personas con discapacidad. “Se hizo imprescindible el apoyo del grupo. Nos recomendábamos terapias, profesionales, actividades diarias; hubo mucho apoyo emocional. Era cada vez más dinámico y necesitaba pasar a una siguiente fase. Así que juntamos fuerzas, energía, tiempo y dedicación y, en febrero de este año, se logró armar la 'Asociación Familias Genias, San Rafael'”, cuentan con mucho orgullo las mamás que lideran esta agrupación.

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Bajo este nuevo rótulo, los integrantes de esta comunidad no sólo se propusieron darle un marco legal a todo el trabajo que vienen haciendo en el chat sino concientizar a la ciudadanía sobre la necesidad de construir inclusión, ya sea en la escuela, en el trabajo o en los distintos ámbitos de la comunidad.

“Impulsar estrategias de inclusión en cada etapa de la vida de nuestros hijos, desde el diagnóstico pasando por la niñez y la adolescencia hasta la vida adulta y promover su autonomía para que puedan insertarse en un mercado laboral y en una sociedad que los respete y los trate como un igual es nuestro principal objetivo”, explica esta ONG que considera que para lograr este tipo de integración es necesaria una verdadera transformación en educación.

“No tenemos vacante”, “No estamos preparados”, “No atendemos chicos así ”, “Ya le tramitamos el pase a una escuela especial” son frases con las que estas familias tienen que lidiar a diario y que demuestran que la inclusión escolar de las personas con discapacidad aún falla. “Lo que ocurre en la escuela repercute en la sociedad. No hay posibilidad de una sociedad inclusiva si eso no empieza por la escuela”, advierten quienes han sufrido en carne propia el destrato.

 

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Por suerte, para todas esas familias que estén transitando por esta situación están ellos. Ellos que desde su experiencia, amor  y conocimiento no sólo luchan por un mundo más inclusivo sino también por un mundo más empático. “Todo el tiempo se van sumando familias, ya sea porque conocen a alguien del grupo o porque desde los mismos centros de integración se les recomienda dialogar con familias que ya hayan pasado por esto. Somos como un consultorio online de asesoramiento que siempre tiene respuestas para cada necesidad”, dice Soledad, orgullosa por todo lo logrado.

 

Para unirse, ayudar o colaborar con "Familias Genias": @familias.genias.teasanrafael.

 

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