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Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo: concientizar para prevenir el bullying

Cada 13 de junio, por una resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas, es un día para crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas albinas


Xueli Abbing, la joven albina de China modelo de Vogue

Xueli Abbing, la joven albina de China modelo de Vogue - Créditos: Zebedee Management



El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se celebra el 13 de junio de cada año y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas que presentan esta condición. Esta efeméride fue aprobada mediante una resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2014.
Con esta conmemoración se intenta acabar con el estigma que no debería tener lugar y que, muchas veces, termina en violencia verbal, psicológica o física. Al ser una condición que llama la atención a simple vista o despierta curiosidad, los niños y jóvenes pueden ser discriminados en la escuela, sufrir bullying debido a su condición.
Nos ocupamos del tema para aportar conceptos científicos que alejen prejuicios y sumen información.
El albinismo es una condición genética y hereditaria que se caracteriza por la pérdida parcial o total de la pigmentación, debido a la ausencia o disminución de la síntesis y distribución de melanina. La melanina es una sustancia producida por unas células denominadas melanocitos, que determinan la pigmentación o el color de la piel, el cabello y los ojos de todos los seres humanos.
La melanina se sintetiza tras una serie de reacciones químicas, por las cuales se produce la transformación del aminoácido tirosina en melanina por acción de la enzima tirosinasa. Los individuos albinos tienen esta ruta bioquímica alterada, ya que su enzima tirosinasa no presenta actividad alguna o muy poca, de modo que no se produce melanina y estos individuos no presentarán pigmentación.
La falta de pigmentación en la piel y el cabello causa sensibilidad al sol y a la luz intensa, debido a que carecen de la pigmentación ocular que protege a los ojos de los rayos UV. Debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente.

Tipos de albinismo

No existe un sólo tipo de albinismo y no todas las personas manifiestan los mismos síntomas. Hay muchas variantes, según las zonas del organismo que afecte y del tipo de melanina que se vea alterada (eumelanina o feomelanina). En general, podemos distinguir dos grandes tipos: el albinismo ocular y el oculocutáneo.
  • El albinismo ocular es una enfermedad genética ligada al cromosoma X, por lo que los hombres que hereden una copia del gen alterado tendrán albinismo, mientras que las mujeres serán portadoras del gen mutado. Los principales problemas de visión son el nistagmo, estrabismo, fotofobia, error refractivo (miopía o hipermetropía), hipoplasia macular y, en ocasiones, desviación del nervio óptico. Los especialistas recomiendan usar dos tipos de anteojos: unos para interiores, con cristales coloreados que reduzcan un 15% la luminosidad y otros con un 80% de reducción para exteriores.
  • El albinismo oculocutáneo (OCA) provoca una pigmentación más clara de la piel, los ojos y el cabello. Este tipo de albinismo se transmite a través de una herencia autosómica recesiva: ambos progenitores deben ser portadores del gen, aunque ellos mismos no lo presenten, para que el albinismo se manifieste en la descendencia. En relación a los problemas en la piel, son frecuentes las quemaduras por exposición al sol. Además, las personas con albinismo son propensas a sufrir cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de las personas con albinismo muere de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años, debido a la falta de prevención y tratamiento oportunos.
El adecuado abordaje de esta condición debe incluir el acceso a revisiones médicas regulares, tanto para la prevención y detección del cáncer de piel, como el cuidado de la salud visual. Algunas medidas importantes son el uso diario de protector solar, lentes oscuros y ropa adecuada para protegerse del sol.
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