Hipoacúsia: la importancia de la detección precoz en los bebés

Con el tiempo fui conociendo más la historia familiar de Delfina y le propuse que comparta su historia en este espacio de Ohlala! Las que siguen Crianza en Tribu ya saben lo que pienso: los relatos en primera persona, las historias de vida, son la mejor forma de lograr empatía, concientizar y ayudar a otras personas que atraviesan una situación parecida.

Comparto la historia de Olivia contada por su mamá Delfina:

En Julio del 2013, después de perder un embarazo, nos enteramos que estábamos esperando un bebé. Fue una alegría enorme, como ver la luz después de la oscuridad. Con Fran, mi marido, estábamos felices pero temerosos. Me cuidé a raja tabla, nunca falté a una consulta con mi obstetra y me hice todos los estudios pertinentes. Todo marchaba muy bien. Llegué a la semana 39 con muchas ganas de conocer a Oli, nuestra primer hija. Ya tenía listo, el bolso, el cuarto. Solo faltaba ella.

En la madrugada del 17 de abril rompí bolsa y al rato nuestro obstetra nos citó en el sanatorio. El trabajo de parto fue largo y duro, el médico hizo todo lo posible pero yo no dilataba y Oli no bajaba. Terminé en cesárea. Eran las 9 de la noche cuando mi marido me mostró a Olivia, me la dio para que la tenga un ratito y me dijo “tiene un lado de la cara dormido, ahora los médicos se la van llevar para mirarla”. Recuerdo que me dijeron “mañana a la mañana te la traemos al cuarto”. Me fui a dormir agotada, pero a las 6 de la mañana me levanté con una sensación rara y le dije a mi marido “Llamá a la Neo para pedir que la traigan”. Él llamó pero le explicaron que teníamos que ir nosotros. Y así pasaron quince días eternos, con llantos, desconcierto y un futuro incierto. Nadie sabía qué era lo que tenía: la parálisis facial del lado derecho era evidente pero todos los estudios le daban bien.

A la semana le hicimos las otomisiones, que son los estudios que les hacen a los bebés para ver si escuchan. Oli estaba muy molesta, lloraba y sólo se lo pudieron hacer de un oído que dio “bien”. Cuando fuimos a ver al otrorrino nos recomendó hacer un estudio más exacto –el PEAT (Potencial Evocado Auditivo de Tronco)– para ver cuánto escuchaba. Lo peor de ese estudio, era que para realizarlo ella tenía que quedarse quieta, dormida “en lo posible”, y duraba 15 minutos. Los resultados dieron que de un oído escuchaba bien y del otro nada. La indicación era repetirlo en un año.

Cuando llegó el momento de repetir el estudio yo ya estaba embarazada de mi segundo hijo. Intentamos hacerlo varias veces pero fue imposible, Oli no se dormía, lloraba y no se quedaba quieta. Muy a mi pesar, y luego de varios intentos fallidos, le tuvimos que hacer el estudio con anestesia. Los resultados iban a estar tres días antes de mi fecha de parto.

La llegada de su hermano se adelantó unos días. Por suerte salió todo bien. Con Felix de un día nos dieron los resultados. Cuando mi marido entró al cuarto le pregunté cómo habían dado y me dijo: “Delfi: Oli no escucha NADA.” En un segundo el mundo se me vino abajo. No lo podíamos creer. Oli era –es– hipoacúsica y yo sentía una culpa enorme por no haber hecho algo antes. Apenas salimos del sanatorio nos pusimos en la búsqueda de un otorrino especialista en hipoacusia y un profesional que pueda ayudarla a Oli a comunicarse.

Cuando nos pusimos a buscar un lugar para que Oli reciba la estimulación que necesitaba y hoy en día sigue necesitando, llegamos a Las Lomas Oral, una institución cuya misión es “Posibilitar que los niños con discapacidad auditiva se desenvuelvan dignamente en la sociedad brindándoles una educación integral basada en la filosofía auditivo-oral”. Este colegio nos recibió con los brazos abiertos, nos hizo sentir como en casa y lo más importante es que Olivia va feliz.

También conocimos al Dr Diamante, que pidió nuevos estudios y con los resultados nos comunicó que Olivia iba a poder ser operada para colocarle implantes cocleares en ambos oídos, y que eso le iba a permitir escuchar sin ningún problema. Oli se operó el 14 de abril del 2015, la operación fue todo un éxito. Tres días después cumplió dos años, y el 14 de mayo fue el encendido de sus equipos. Ese día escuchó por primera vez y desde ese momento su vida cambió por completo. El 18 de julio dijo su primera palabra. ¿Adivinen cuál fue? MAMÁ.

Si bien los implantes la ayudaron y la ayudan mucho el camino es largo. Hay días que son muy buenos, y otros, en los que una siente que no hay avances. Tener un hijo discapacitado es muy difícil; no es lo que te imaginabas o querías que tu hijo viviera pero no podemos hacer nada al respecto, simplemente estar, acompañar, llevar, luchar por ellos, por sus derechos. Que puedan ver más allá de que “Oli es sorda, no camina, tiene una parálisis facial” que puedan conocer a la Oli que nosotros vemos todos los días, feliz, inteligente, pícara, piola, compradora.

Para complementar la historia de Delfina me pareció importante sumar la voz de una experta. Por eso entrevisté a Valeria Masucco, que es especialista en estimulación temprana auditiva y tiene dos hijos hipoacúsicos.

–Las causas son varias e incluso hay un porcentaje de hipoacusias donde no se conoce el origen. Puede ser hereditario, genético, la secuela de una enfermedad, o causado por la administración de un medicamento o una enfermedad de la madre gestante como la rubiola.

–En los primeros meses de vida hay que estar atentos a que el chico tenga reacciones del tono muscular. Entre el mes y los tres meses deberían reaccionar ante un ruido fuerte: si el bebé está durmiendo y no se sobresalta, llora o se mueve ante un portazo o un petardo es una señal de alerta. Entre los cuatro y cinco meses, frente a sonidos fuertes los chicos suelen buscar con la mirada el origen de esa fuente sonora. Si no ocurre, esta es otra señal de alarma. A partir de los seis meses los bebés empiezan a balbucear, el famoso “ajo”, si todo ese tipo de producciones no aparecen es otra alerta. Y desde el año ya se empieza a hacer más evidente la no aparición de la palabra o que no responden a su nombre, una música o un “no”. Cuanto más temprano sea el diagnostico y el equipamiento mejores son las expectativas que tiene ese chicos de desenvolverse naturalmente a nivel social.

–Antes de ser dados de alta todos los chicos son sometidos a la evaluación de otoemisiones acústicas. Esta dentro de los exámenes de rutina que manda el pediatra en la primera consulta y son obligatorios antes de salir de la clínica. La ley de detección temprana de hipocacusia obliga a las instituciones a realizar este estudio. Este estudio mide la respuesta del oído interno frente a estímulos que se envían por el oído externo. Cuando son recién nacido puede ser que tengan liquido en el oído medio entonces la respuesta no es adecuada y hay que repetir el examen.

En el caso de que la señal de alerta venga después hay que acudir al pediatra y al otorrino pediátrico. Y acá el instinto materno es fundamental: si la madre tiene alguna duda de cómo escucha su hijo o percibe algo tiene que consultar a un especialista. Cuando yo pensaba que mis hijos no escuchaban me decían “estás loca”, “paranóica”, “mirá como reacciona” y yo sentía que no escuchaba y confié en eso. Además, a medida que pasa el tiempo los chicos hipoacúsicos comienzan a desarrollar más sus otros sentidos, por ejemplo la vista. Entonces, ante un ruido fuerte ellos se pueden dar vuelta por la vibración pero no por el ruido en sí.

Frente al diagnostico es importante generar el certificado de discapacidad, que va a habilitar a que la familia acceda a todas las prestaciones necesarias.

–Una vez que esta detectada la discapacidad el camino es la estimulación auditiva. Hay distintos grados: leve, moderado, severo y profundo. Si son leves o moderados el paso siguiente es el equipamiento con audífonos –aumentan el volumen de lo que se escuche– si eso no le permite acceder a los sonidos se ve si el chicos es candidato a un implante –recomendado a partir del año de edad en Argentina– El implante coclear no es un aparato milagroso, el chico no sale hablando ni escuchando. Es un dispositivo electrónico que permite que el chico acceda al oído después de una rehabilitación auditiva y del habla. El chico siempre va a ser sordo pero el desenvolvimiento social y académico va a depender de las características de cada chico y el acompañamiento de cada familia. Hay chicos implantados que están en la UBA con un excelente promedio y otros que van a escuelas especiales con maestros integradores.

–Es esencial unirse con otros padres en la misma situaciones, estar acompañados por personas que pasan o pasaron por lo mismo, tanto para compartir tu experiencia como para enriquecerte de las de los otros.

Acuérdense que me encuentran en Instagram y en Facebook con muchas novedades.