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Día Internacional de las Familias: 10 claves para atravesar la discapacidad en familia

El Día Internacional de las Familias se celebra el 15 de mayo de cada año para crear conciencia sobre el papel fundamental de las familias en la educación. La crianza de infancias con discapacidad siempre resulta un desafío, por eso, Dani Aza nos trae algunos consejos.


Daniela Aza, junto a su esposo y familia.

Daniela Aza, junto a su esposo y familia. - Créditos: Gentileza Daniela Aza



El día que quise salir a la calle por primera vez estaba muy feliz. Me sentía plena, independiente y autónoma a pesar de mis dificultades y limitaciones derivadas de mi condición que no hacían fácil la experiencia. Aún así, me animé a la aventura de enfrentar los obstáculos que me ponía la sociedad.

Años más tarde de aquella “hazaña” supe que mi papá me había seguido manteniéndose escondido con el propósito de protegerme. Y esto muy a tono con el amor paternal que siempre viene cargado de miedos, pero también con un fuerte deseo de querer lo mejor para los hijos aunque eso implique atravesar los más grandes miedos e incertidumbres.

 

Y, si hablamos de temores, sin duda son muchos cuando la discapacidad toca la puerta en el ámbito familiar: “¿Podrá?”, “cómo será su futuro?”, “No quiero que sufra”, pueden ser algunas de las preguntas e ideas que tienen las madres y los padres a la hora de atravesar la crianza de su hijo o hija con discapacidad.

En esa situación es común el dolor, la frustración, tal vez, por ese camino “ideal” que no fue y tomó otro rumbo inesperado e incierto. Sin embargo, es la familia la que deberá ser fuerte y tomar las riendas a través de una crianza amorosa, respetuosa y abierta a las enormes oportunidades de aprendizaje que traerá esta circunstancia.

Entonces, propongo aquí, diferentes estrategias que pueden ayudar a darle la bienvenida a ese hijo o esa hija con discapacidad que nos está esperando.

Estrategias para darle la bienvenida a un hijo con discapacidad

  1. 1

    Atravesar el luto por lo que no fue

    No podemos avanzar hacia un nuevo tipo de crianza sin antes permitirnos un “duelo” necesario por esas expectativas que teníamos y que no se cumplieron.

    Es importante como padres permitir la crisis ya que es la que nos va a permitir  desahogarnos y expresar la angustia. Sentimos que perdimos algo y en ese proceso es fundamental experimentar las emociones y sensaciones: miedo, ahogo, enojo, lamento las cuales son necesarias para continuar. 

    Una vez atravesado, es fundamental empezar a pensar en lo que viene y buscar la aceptación procurando encontrar ayuda  si creemos necesitarla  o apoyándonos en nuestros seres queridos. 

  2. 2

    Abrazar otros tiempos y ritmos

    Es fundamental que podamos lentamente alejarnos de esa imagen de niño o niña “ideal” que se suele promover. Una concepción romántica de la crianza que no hace otra cosa que imponernos límites y condicionar nuestra experiencia. No existe un niño o niña “normal” sino diferentes experiencias y vivencias de acuerdo a las circunstancias de cada familia. Por eso, necesitamos dejar de focalizar en lo que falta y evitar la comparación con otro tipo de crianzas u otros niños  para recibir aquel hijo o hija y respetar sus tiempos, formas y maneras de hacer, de crear e imaginar. Una vez que aprendamos a soltar esas imágenes que provienen de parámetros sociales, podremos ver más allá de los diagnósticos y facilitar los apoyos necesarios. 

  3. 3

    Centrarnos en las fortalezas 

    Cuando hablamos de educar y criar a un niño o niña con discapacidad a menudo se suele acentuar sus debilidades, lo que no puede lograr  y poco se focaliza en lo que sí. No es casual que la familia se encuentre abrumada en procesos de rehabilitación, cirugías, tratamientos que focalizan en la “cura”.

    Sin embargo, es clave que ese niño o esa niña pueda desenvolverse y desarrollarse en igualdad de condiciones, esto es, que pueda construir una identidad sólida y fuerte a partir de una familia que cree en sus capacidades y que no se centra en la “tragedia de lo que se vive”. Por ejemplo, es importante notar sus avances a través de expresiones como “¿viste que podías?” o “Vos podés hacerlo” sin hostigamiento o presiones y evitar o anular la infantilización mediante palabras como “pobrecito/a”.

  4. 4

    Atender a los pequeños grandes logros

    En este contexto de poder incentivar las posibilidades del niño o la niña, también resulta vital remarcar los logros cotidianos aún aquellos que nos parecen pequeños e insignificantes ya que cuando hablamos de discapacidad cada paso cuenta. Entonces, es importante no olvidar cada cosa que en un momento fue impensado para poder valorar el presente y trabajar para lo que viene dando un paso a la vez. 

  5. 5

    Hoy no significa para siempre

    Por supuesto habrá muchos logros por los que se deberá esperar y que llevará esfuerzo, paciencia y lucha pero en este trayecto tan difícil nos ayudará entender que hoy no es mañana y que la mayoría de los avances vendrán, eventualmente, con el tiempo. No serán grandes amigos la ansiedad, la preocupación, la angustia sino que deberemos acercarnos a la voluntad, la fuerza y la unión familiar.

  6. 6

    La unión familiar hace la fuerza

    Sin duda, la familia es el sostén más importante en la vida de un niño o niña con discapacidad y cumple un papel fundamental en el desarrollo de su identidad. De su familia dependerá que pueda construir una identidad sólida, fuerte y consistente.

    Por eso, tanto el trato de los padres hacia ese niño como hacia sus hermanos o hermanas, si los tuviere, y cómo se sostiene esa relación es muy importante. Desde el entorno familiar se debe evitar la sobreprotección y no enfatizar las diferencias, fomentar la igualdad respecto a los demás integrantes de la familia y hacer parte a cada uno de ellos de las etapas y avances, no ocultar información y hacer que todo sea mejor en conjunto construyendo un ambiente sano y motivador. 

  7. 7

    Sostener pero no retener

    Muchas veces padres y madres de niños con discapacidad creen que el bienestar de sus hijos depende de no sufrir, no enfrentar el entorno o los desafíos y obstáculos que les presenta la sociedad. Sin embargo, aunque es muy difícil de aceptar, esto no puede ser más que perjudicial para el desarrollo y crecimiento de ese niño o niña.

    Es preciso comprender que los padres y madres quieren lo mejor para sus hijos pero, muchas veces, lo mejor no es lo que queremos y debemos enfrentar la realidad. Una realidad en la que las personas con discapacidad no son siempre bienvenidas. Sin embargo, es importante que ese niño o esa niña aprenda, de a poco, a relacionarse, defenderse,  vincularse con el exterior, pueda caerse y volverse a levantar. En este marco, atender a sus necesidades, escuchar lo que tiene para decirnos, aceptar ciertas decisiones que pueda tomar sobre sus gustos o lo que desea es fundamental. Sosteniendo pero no reteniendo. 

  8. 8

    Respetar sus derechos

    Cada niño o niña tiene derechos que deben ser cumplidos y el caso de quienes tienen algún tipo de discapacidad no es una excepción. Hoy en día los niños, niñas y adolescentes con discapacidad son víctimas de estereotipos, estigmatización, bullying, aislamiento y de falta de oportunidades educativas. En este punto, es importante que los padres atiendan a estas cuestiones para evitar y defender ante cualquier barrera. Además, es responsabilidad como padres incentivar el ocio, el juego y el esparcimiento que deben convivir con cirugías, tratamientos y procesos de rehabilitación.  Esto debe permitir la convivencia con otros niños y niñas con o sin discapacidad. 

  9. 9

    Pensar en su futuro

    Poco se habla sobre la adultez de las personas con discapacidad. Sin embargo, en los casos en que la autonomía sea posible, padres y madres deben preparar a su hijo para lo que vendrá y considerar que no siempre estarán ahí. Facilitar apoyos, fomentar la independencia y asumir responsabilidades, enseñar y animar a defenderse de prejuicios y discriminación son posibles actitudes que pueden tomar los padres en el proceso de crianza. 

  10. 10

    Ser protagonista de su vida

    Por último, no es menor el hecho de alentar a que pueda tomar sus propias decisiones, incentivar su amor propio y aceptación, acompañar en la frustración y en diferentes momentos inciertos y llenos de preguntas guiándolo y cuidándolo en el camino pero permitiéndole la libertad de ser uno mismo en una sociedad que establece barreras. 

    Nada es fácil ni de color rosa. Sin embargo, una crianza respetuosa de un niño o niña con discapacidad será aquella que permita vislumbrar y construir una infancia feliz, plena en la que no hay héroes ni recetas mágicas solamente mucho amor y contención que quedará como huella en su vida.

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