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Día Mundial del Síndrome de Down: cómo enfrentar un diagnóstico de discapacidad

Hoy 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, Dani Aza habla sobre el camino hacia la aceptación de la discapacidad en la familia. Nos brinda claves para aceptar el diagnóstico y rearmarnos.


Daniela Aza, con 2 añitos, junto a su mamá y su papá.

Daniela Aza, con 2 añitos, junto a su mamá y su papá. - Créditos: Gentileza Daniela Aza



Hace 38 años, cuando mi mamá y papá recibieron mi diagnóstico sobre una condición totalmente desconocida. Todo lo que esperaban sobre la llegada del bebé cambió. Tuvieron que adaptarse a una nueva realidad, difícil e incómoda, pero aun así posible de atravesar con entereza.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha clave para generar conciencia sobre esta condición y la importancia de abrir oportunidades para todas las personas que la vivencian. También es un buen momento para reflexionar sobre cómo se atraviesa un diagnóstico particular, especialmente, en la crianza y educación.

A la hora de recibir la noticia, las preguntas y dudas suelen abrumarnos. ¿Cómo se puede atravesar este momento tan difícil y lleno de desafíos y preguntas? ¿Qué podemos hacer desde nuestro lugar para hacerle frente a esa sociedad que, muchas veces, aísla y excluye? Tal vez tenemos más responsabilidad de la que creemos en la construcción de la identidad positiva de esos niños que dependen de nosotros, los adultos. 

Está bien que duela

Lo primero que los padres se preguntan cuando enfrentan el diagnóstico de su hijo o hija es: “¿podrá jugar como los otros niños?” “¿Cómo será su futuro?”. Preguntas inciertas llenas de desafíos. Y esto está bien.

El duelo existe y forma parte del proceso que debemos comenzar hacia la aceptación de ese hijo tal y como es. Permitirnos la crisis nos puede ayudar a aliviar ese dolor que sentimos por aquello que, en ese momento, percibimos como una pérdida.

Un diagnóstico que implicará adentrarnos en el mundo de la discapacidad no puede sino generar distintos sentimientos y emociones: miedo, depresión y ahogo que invaden y que deberíamos poder abrazar para continuar el viaje.

No podemos seguir sin ese duelo necesario. Permitirnos el silencio, la vulnerabilidad y el llanto forma parte de ese camino desconocido y que debe contar con toda la fuerza para que sea lo más llevadero posible. Habilitar ese tiempo y espacio resulta indispensable. La familia unida debe permitirse el luto y la quiebra. Es parte de la lucha, fundamental para poder sanar la herida, aceptar y recibir con ojos de asombro las maravillas que trae lo nuevo.

Síndrome de down: cómo transitar el diagnóstico.

Síndrome de down: cómo transitar el diagnóstico. - Créditos: Getty

El diagnóstico: un punto de partida

Una vez que nos damos cuenta de que existe una tormenta, debemos enfrentarla. Y en el caso de un diagnóstico inesperado tiene que ver con empezar, muy de a poco, a modificar el eje y la óptica para concebirlo de una manera más amorosa y positiva, a pesar de la oscuridad que no dejará de rodearnos de un día para el otro.

Poner el énfasis en la esperanza como motor y percibir el diagnóstico no como un punto de llegada, sino como el comienzo de un viaje puede ayudarnos a dejar de focalizarnos en lo que falta para ver lo que tenemos: un niño o niña diferente pero único, completo, particular, que tiene fortalezas y debilidades y que necesita y depende de nuestra contención para poder salir adelante.

En este sentido, esto abrirá la puerta hacia el gran trabajo de su entorno por alcanzar sus máximas posibilidades. Un diagnóstico no es, en definitiva, el destino, sino el comienzo del viaje que seguramente tendrá todo tipo de experiencias duras, pero también aprendizajes, desafíos, logros impensados e inimaginados que, con el tiempo, se convertirán en respuestas a todas esas preguntas que alguna vez se plantearon.

El niño detrás del diagnóstico

Sin duda, uno de los más grandes desafíos será liberarnos de las expectativas que teníamos para adaptarnos y reinventarnos abrazando la incertidumbre y lo nuevo.

Como padres, poder ver a ese hijo que nos necesita como nuestro, creyendo en él y dejando ir los prejuicios e ideas preconcebidas, reconociendo cada avance y buscando alternativas viables, es fundamental si apostamos a su crecimiento y desarrollo.

Fomentar sus capacidades antes que sus debilidades puede ser la manera en que logremos los más importantes avances que tal vez no se verán claramente hoy pero sí en su futuro.

No es fácil y no hay recetas mágicas para esto. Probablemente nunca olvidemos aquel primer dolor, pero seguramente aprenderemos a convivir con él soltando la pérdida por lo que no fue y recibiendo la felicidad que podemos construir con lo que tenemos y entendiendo que nunca un diagnóstico será una sentencia sino una oportunidad.

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