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"Soy mamá y tuve un bebé prematuro": cuatro historias que nos enseñan sobre resiliencia

Tener a tu bebé internado en neonatología es una de las situaciones más complejas. Son días o meses de mucha incertidumbre, ansiedad y miedos. Hoy, en el Día del Prematuro, cuatro mamás nos comparten sus historias.


Maca Paz y su hija, Abril, que hoy tiene un año y medio, nació con un síndrome genético que la llevó a estar internada en neonatología durante 80 días.

Maca Paz y su hija, Abril, que hoy tiene un año y medio, nació con un síndrome genético que la llevó a estar internada en neonatología durante 80 días.  - Créditos: Gentileza Prensa



La Organización Mundial de la Salud (OMS) determinó el 17 de noviembre como el Día Internacional del Bebé Prematuro. Se estima que cada año nacen en el mundo 15 millones de niños y niñas antes de las 37 semanas de gestación, lo que representa entre el 5% y el 18% de los nacimientos. En Argentina la tasa de prematuros está en un 8,9% y, a lo largo de la última década, se observa un incremento en la tasa de más de 10 puntos porcentuales.

Charlamos con cuatro "mamás de neo", que pudieron contarnos sus aprendizajes, sus desafíos, miedos y su fortaleza para afrontar esos días de incertidumbres mientras sus bebés estaban internados en neonatología.

MACA PAZ: “Cuando te dicen que tu beba tiene un problema, hay un primer momento de negación”.

Maca (@macapazok) tiene 31 años y es actriz y coach. Su primera hija, Abril, que hoy tiene un año y medio, nació con un síndrome genético que la llevó a estar internada en neonatología durante 80 días. 

Maca (@macapazok) tiene 31 años y es actriz y coach. Su primera hija, Abril, que hoy tiene un año y medio, nació con un síndrome genético que la llevó a estar internada en neonatología durante 80 días.  - Créditos: Gentileza Prensa

Abril, la primera hija de Maca y Rodrigo, nació el 16 de febrero de 2022. "Fue todo divino, un momento muy emocionante. Cuando nació, me la pusieron en el pecho unos segundos y ahí los médicos me dijeron que la tenían que revisar. Yo automáticamente le dije a Rodri: ‘Andá con ella’”.

A Maca la llevaron a su habitación, donde se quedó sola, lo que para ella fue una eternidad. Cuando Rodrigo volvió, le dijo que los médicos estaban revisando a su beba en neonatología porque tenía taquipnea (respiración muy acelerada) y, además, debían hacerle unos estudios porque había ciertos rasgos faciales que les hacían sospechar de que podía tener un síndrome genético. “Yo decía a todo que sí, pero pensaba que estaban equivocados. Estaba como en shock”. Abril quedó internada, y desde ese momento comenzó un proceso de 80 largos días de estar muchísimas horas en el hospital acompañándola en neo. Frente a esta situación tan dolorosa, Maca, que es actriz y coach, volcó su historia en Instagram, donde encontró el apoyo de muchas otras mamás con situaciones similares. “Cuando sos una mamá de neo tenés tantos miedos e incertidumbres que te entendés con otras mamás que están pasando o pasaron lo mismo. Compartimos esas emociones sin decirlas”. 

Hoy, Abril tiene un año y medio y padece un síndrome genético que le trajo diversas secuelas, entre ellas una traqueotomía para poder respirar sin problemas y un botón gástrico para alimentarse. “Siempre digo que esta es una historia feliz. Sin dudas es impactante, pero nos habían dicho que no sabían si ella iba a poder sentarse y caminar o hacer un montón de cosas, y Abril rompió con todos los pronósticos. Tiene una fortaleza increíble y es una niña feliz”.

ANTONELLA CRISOFOLI: “El vínculo con otras mamás de neo es uno de los más fuertes y hermosos”.

Antonella tiene 32 años y su hija, Donatella, fue prematura extrema. Nació pesando menos de un kilo y estuvo casi tres meses en neonatología.

Antonella tiene 32 años y su hija, Donatella, fue prematura extrema. Nació pesando menos de un kilo y estuvo casi tres meses en neonatología. - Créditos: Gentileza Prensa

“Le puse a mi hija Donatella, que significa ‘regalo de Dios’, porque creo que ella es realmente un milagro”, cuenta Antonella, a quien le habían dicho que por problemas hormonales y ovario poliquístico debería hacer un tratamiento de fertilidad para ser madre. Por eso, cuando en el año 2021 fue a su control de rutina con su ginecóloga, no pudo creer lo que le decían. “En el control me hice una ecografía y la médica me dijo: ‘Acá no veo quistes, veo un embarazo de 23 semanas’. Yo no lo podía creer. Con mi marido, Luis, lloramos mucho. Era muy inesperado”. 

Solo seis semanas después de haber recibido la noticia, Antonella entraba al quirófano para una cesárea porque su presión arterial estaba demasiado alta. Donatella nació pesando menos de un kilo, lo que la llevó a estar internada 81 días en neonatología, donde tuvo que atravesar momentos muy complicados y varias operaciones, entre ellas, una de cerebro.

Hoy, Antonella creó una comunidad de mamás de neo para acompañar a otras mamás que están pasando por lo mismo, que se llama @navegandoporelespacio.

Hoy, Antonella creó una comunidad de mamás de neo para acompañar a otras mamás que están pasando por lo mismo, que se llama @navegandoporelespacio.

Antonella encontró un gran apoyo en las otras mamás de neo que compartían el día a día con ella en el hospital. “Hoy en día somos como familia con esas mamás. Nos hemos ido de viaje y nuestros nenes se juntan a jugar. Decimos que son los primos de neo”. 

A partir de esta experiencia, Antonella creó un grupo de WhatsApp para ayudarse entre mamás de bebés internados, donde ya participan más de 60 madres. Además, creó una cuenta de Instagram (@navegandoporelespacio) para compartir experiencias. “Una conoce a esos bebés de neo antes que sus respectivas familias. Porque los padres estamos ahí, de 6 de la mañana hasta las 10 de la noche, y vas viendo todos los días los avances y retrocesos de esos bebitos. Es un vínculo hermoso, muy fuerte, porque te agarra en tu momento de mayor vulnerabilidad”. 

MARÍA YANTORNO: “Sacamos fuerzas de cualquier lado con tal de estar con nuestros bebés”.

Mery (@meryyantorno) tiene 35 años y su hija, Emilia, nació en la semana 35 porque María tenía la presión alta y la bebé ya no crecía bien en el útero. Estuvo internada 21 días en neonatología.

Mery (@meryyantorno) tiene 35 años y su hija, Emilia, nació en la semana 35 porque María tenía la presión alta y la bebé ya no crecía bien en el útero. Estuvo internada 21 días en neonatología.  - Créditos: Gentileza Prensa

Era plena pandemia cuando María se enteró de que estaba embarazada. Ella y su pareja, Miguel, esperaban con mucha ilusión la llegada de Emilia, su primera hija. "Yo soñaba con poder tener un parto lo más natural posible y me había preparado con una doula”, recuerda. Pero la vida dio un giro: cuando se acercó al tercer trimestre, María empezó a tener presión muy alta, con el riesgo de tener preclampsia y, sin dudarlo, le programaron una cesárea. “Como era mi semana 35, los médicos me habían dicho que Emilia iba a tener que quedarse un tiempo en neo para poder crecer”.

Así, el 7 de julio de 2021, María se internó para conocer a su hija. Su mente se había preparado a la idea de que tendría una cesárea y de que Emilia estaría en neo, pero igualmente no pudo evitar sentir mucho miedo cuando entró al quirófano. “Es más chiquita de lo que pensábamos”, escuchó que decían los médicos cuando su hija nació. Emilia pesó 1,750 kilos y la llevaron directo a internación. Fue recién al otro día que María pudo ir a visitarla y cuando la vio, rompió en llanto. “Yo estaba frágil porque todavía tenía la presión muy alta. Pero las mamás de neo sacan una fuerza increíble no sé de dónde, porque lo único que quieren es poder estar con sus bebés. Hasta ese momento yo estaba como en shock, adormecida por la cesárea y la internación, pero cuando la vi a Emilia en la incubadora, lloré porque me parecía muy frágil”.

Emilia estuvo 21 días internada, recibió oxígeno con una máscara y fue alimentada con suero por una sonda.

Emilia estuvo 21 días internada, recibió oxígeno con una máscara y fue alimentada con suero por una sonda.

Emilia estuvo 21 días internada, recibió oxígeno con una máscara y fue alimentada con suero por una sonda, ya que su tracto digestivo no estaba del todo desarrollado. María encontró apoyo en las otras mamás de neo, y fue ahí que conoció a Celina y a Majo, con quienes entabló una amistad y hoy tienen un grupo de WhatsApp donde comparten el día a día de sus hijos. 
“Estar con tu bebé en neo es muy feo y una a veces se siente sola, por eso mi consejo para quienes están pasando por lo mismo es encontrar compañía y apoyo de otras mamás que están en la misma situación”. Ahora Emilia tiene ya dos años y no tiene ninguna secuela.

MALE CLERIS: “Lo más difícil de tener a tu beba internada es manejar la ansiedad de saber qué día vas a volver con ella a casa”.

Male (@malecleris) tiene 39 años y es mamá de Filipa (de 4 años) y de Máxima, que ahora tiene 2 y que estuvo internada en neo 15 días por diferentes problemas derivados de un síndrome genético muy poco común que tienen menos de 300 personas en el mundo.

Male (@malecleris) tiene 39 años y es mamá de Filipa (de 4 años) y de Máxima, que ahora tiene 2 y que estuvo internada en neo 15 días por diferentes problemas derivados de un síndrome genético muy poco común que tienen menos de 300 personas en el mundo. - Créditos: Gentileza Prensa

El embarazo de Male, que esperaba junto a Maxi a su segunda hija, a la que llamarían Máxima, avanzó sin complicaciones hasta que, en las últimas semanas, un estudio mostró que la cabeza de la beba era un poco más chica de lo normal y el obstetra le recomendó reposo para asegurarse de que creciera bien. El 14 de junio de 2021 Máxima nació por cesárea con 2,6 kilos. “Nació re bien de peso y hasta nos fuimos con ella a la habitación. Pero a las pocas horas la vinieron a buscar para hacerle un estudio de la cabecita, que en el nacimiento confirmaron que era más chica de lo normal. En el momento no me asusté, porque una nunca piensa que algo malo te puede pasar justo a vos”. 

Pasaron las horas y Máxima no volvía, hasta que una médica fue a la habitación para comunicarles que durante el estudio Máxima había hecho una apnea (una pausa en la respiración) y que se iba a tener que quedar internada en neonatología. “Era muy desesperante la sensación de que se la lleven y no saber bien qué pasa. Creo que esa es una de las peores cosas de neo, que hay un protocolo por el cual no te pueden decir cuándo le van a dar el alta a tu bebé. Es mucha incertidumbre”.  

Máxima estuvo internada en total 15 días, primero por sus apneas y luego por una pérdida de peso que no permitía darle el alta.

Máxima estuvo internada en total 15 días, primero por sus apneas y luego por una pérdida de peso que no permitía darle el alta.

Máxima estuvo internada en total 15 días, primero por sus apneas y luego por una pérdida de peso que no permitía darle el alta hasta alcanzar un mínimo adecuado.
Pero cuando finalmente llegó el día de dejar la internación, Male y Maxi recibieron una noticia que no esperaban: Máxima tenía microcefalia, algo que iba a cambiarlo todo. “Yo no sabía ni qué significaba eso. Me dijeron que su cabeza era más chiquita de lo esperado porque tenía el cerebelo pequeño. Pero no podían saber exactamente qué iba a implicar eso. Podía traer complicaciones como no”. 

Male y Maxi volvieron a su casa con Máxima, felices, pero con mucha incertidumbre. Poco a poco, después de infinitas consultas médicas y estudios, pudieron determinar que lo que su hija tiene es un síndrome genético llamado CASK, que afecta a menos de 300 personas en todo el mundo. “Ella tiene afectada la visión y la audición, tiene hipotonía en el torso, retraso madurativo y se alimenta a través de un botón gástrico”. Hoy, Máxima hace muchas terapias para poder mejorar día a día. 

Además de su paso por neo, tuvo a lo largo de sus dos años otras internaciones, por lo cual Male y Maxi se convirtieron en padres experimentados. “Mi consejo para una mamá que está en neo es tratar de calmar la ansiedad por tener el alta. Yo, habiendo pasado por tantas internaciones, hasta les diría que a veces es mejor irte cuando todo esté bien y no apresurarse. Sé que es difícil”. 
 

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